CP Ung laver nordisk ungdomsarbejde under CP Norden

I efteråret 2014 lød startskuddet til et nyt og spændende initiativ i SPU.

CP Ung (dengang Spastikerforeningens Ungdom, SPU) er en af initiativtagerne til at starte et nordisk samarbejde blandt ungdomsafdelingerne i Danmark, Sverige, Norge og evt. Island og Færøerne. Et samarbejde, der gerne skulle munde ud i, at unge med CP kan udveksle erfaringer med hinanden om ting, der er relevante for dem, fx uddannelse og job, flytte hjemmefra, eller kærlighed.

 

Hvad er CP Norden?
I de sidste fire år har landsforeningerne i Danmark (Spastikerforeningen), Norge (CP Foreningen), Sverige (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU) og Island (CP félagid) samarbejdet på tværs af grænserne for at sætte fokus på relevante problemstillinger. I 2014 kom den færøske forening (spastikarafelagid) med.

CP Norden mødes hvert år på skift i de forskellige lande. Der debatteres et fælles tema, og der inddrages eksperter fra de forskellige nordiske lande. Det har bl.a. handlet om kognitive vanskeligheder, overgange (fx fra barn til voksen) og behandlingsmuligheder.

 

Fra idé til virkelighed
I 2012 deltog CP Ung's bestyrelsesmedlem, Cæcilie Nisbeth (nuværende formand) i CP Konferencen i Oslo. Her blev hun vildt inspireret og positivt overrasket over at opleve, hvor meget de nordiske lande har til fælles og kan bruge af hinandens erfaringer.

Hun foreslog derfor bestyrelsen, at CP Ung fremadrettet, så vidt det var muligt, skulle sende en repræsentant til de nordiske CP Konferencer hvert andet år. Det bakkede bestyrelsen fuldt op omkring.

I 2013 overgik CP Ung's u-lands-projekt i Uganda til Hovedforeningen som selvstændigt udvalg, fordi opgaven var blevet for stor. Det var meget omfattende at lave u-landsarbejde med tilhørende Danida-midler, og det magtede bestyrelsen ikke længere.

Derfor begyndte CP Ung at kigge sig om efter andre steder, hvor de kunne lægge deres kræfter og evt. lave noget arbejde på tværs af grænserne i denne globaliserede verden. Sådan opstod idéen med et ungdomssamarbejde i CP Norden-regi. Spastikerforeningen tog CP Ung's  initiativ op og forhørte sig i de andre nordiske lande, om ungdomsafdelingerne dér var interesseret i at starte et samarbejde - og det var de!

I løbet af 2014, hvor Sverige havde formandsskabet i CP Norden, udarbejdedes de første udkast til, hvordan et ungdoms-samarbejde kunne startes op. Det var primært RBU fra Sverige, der var drivkraften. Det bliver besluttet, at man ville starte med et weekend-seminar, hvor 1-2 repræsentanter fra hvert lands ungdomsafdelinger (bestyrelser) deltog og fik udarbejdet nogle retningslinier for, hvordan de selv ønskede at gøre det.

 

CP Norden ungdomsweekend i Stockholm den 4.-6. oktober 2014

De unge fra hhv. Færøerne og Danmark deltager i mødet om mandagen sammen med landsforeningerne.

I oktober 2014 rejste CP Ung's davæende konstitueret ungdomsformand, Cæcilie Nisbeth, og konstitueret næstformand, Julie Morell Jensen, til Stockholm for at deltage i weekendseminaret, som var arrangeret af RBU, sammen med repræsentanter fra Norge, Sverige og Færøerne (Island sendte ikke nogen repræsentant, da det ikke havde været muligt at skaffe nogen). Temaet for weekendens arbejde var uddannelse, arbejde og identitet. 

Weekendens arbejde var ledet af facilitator, Christine Bylund, som selv havde CP. 

Hvert land fortalte, hvordan det var at være ung med CP, og hvordan de var organiseret. Det stod hurtigt klart, at det kun var Danmark og Norge, der havde en decideret ungdomsafdeling, hvoraf vores var den bedst organiseret, og den der lavede klart flest aktivitter.

Vi fik en god snak om, hvilke forskelle og ligheder der var, når det handlede om uddannelses-, og arbejdsmuligheder. 

Det stod dog også hurtigt klart, at der ikke var grobund for et "CP Norden Ungdom", da det kun var Danmark og Norge, der havde noget etableret. Hverken Sverige eller Færøerne havde noget ungdomsgruppe, eller ungdomsforening, og det hvilede på enkeltpersoner, hvis der skulle laves noget, specielt på Færøerne.

Vi besluttede dog at holde kontakten via Facebook (hemmelig Facebookgruppe). 

Om mandagen blev weekendens anstrengelser fremlagt for landsforeningerne, hvor vi kom med fælles anbefalinger, som man kan arbejde videre med.

Hvis du har interesse i at se, hvad weekendens arbejde drejede sig om, kan det læses i det svenske medlemsblad Rörelse nr 6/2014 eller i det norske medlemsblad

De to fra CPU i Norge, har foralt om dere oplevelser i CP Bladet 4/2014. Og de to fra CP Ung har desuden beskrevet deres oplevelser i Spastikeren nr 6/2014.

CP Norden-mødet i Skálavík på Færøerne den 3.-4. september 2015

Ungdommen fra hhv. Norge, Island, Danmark og Færøerne samlet i Skálavík på Færøerne.

Årets CP Norden-møde fandt sted på Færøerne. Man fortsatte fra sidste år med at snakke om de unge med CP, og ungdommen var på dagsordenen igen i flere aspekter.

Man havde derfor inviteret én ung fra hvert land til at deltage i det fælles-nordiske møde. Fra CP Ung deltog formand, Cæcilie Nisbeth.

Det overordnede tema var: "Mit liv - mit ansvar". Man skulle bl.a. snakke om ansvar fra det gode liv, om at være en del af fællesskabet, følelser, kroppen og opfølgning som voksen. 

Et af oplæggene var af psykoterapeut Ida Lón, som fortalte om, hvor vigtigt det er for unge at have selvværd og ikke kun selvtillid.
Det er meget vigtigere for børn og unge at opbygge indvendigt selvværd og troen på sig selv, end at opbygge selvtillid, hvor det handler om overfor omverdenen at vise, man er god nok. Selvværdet kommer indefra og opbygges gennem barndommen, mens selvtillids-trangen kommer, når de bliver unge, og mangler det indre selvværd. Så er de nødt til at få bekræftelse på udefra, at de er gode nok.
- En tendens som desværre ikke er usædvanlig blandt unge (ikke kun unge med CP) i dagens Danmark.

Fra Norge var der et spændende oplæg om habilitering af unge og voksne med CP - altså hvordan man får den nødvendige opfølgning og hjælp, når man er blevet 18 år. 
I Norge har unge og voksne med funktionsnedsættelser nemlig ret til ifølge loven at få en såkaldt "Individuel Plan", hvor man kan få en udredning og behandlingsplan, hvis behovet er tværfagligt. Man får typisk et behandlingsforløb på 6-8 uger, hvor målet er at blive udredt og få den nødvendige hjælp, eller blive bedre til at klare sig selv (mestring). Man henvender sig selv til lægen eller kommunen, hvis man føler, man er fx er blevet dårligere og har svært ved at klare hvedagen. 
- En fremgangsmåde som jo slet ikke er udbredt i Danmark. Her er det de få, der får hjælp som voksne, og ofte kun hvis de har ressourcer til at kæmpe for det. 

Til slut holdt de unge møde, hvor det stod klart, at der pt. ikke er opbaknig til at lave et CP Norden Ungdom på samme måde, som de voksne. Man har ikke opgivet tanken helt, men man venter til, at både Sverige, Island og Færøerne med årenene får opbygget et netværk/ungdomsafdeling for unge i deres hjemlande. Men vi har anmodet om, at der trods alt fremadrettet må deltage én ung fra de lande, der ønsker det på de fremtidige møder i CP Norden. - Næste møde i CP Norden bliver i Oslo i Norge til efteråret 2016. 

CP Norden-mødet i Oslo i Norge den 28.-30. september 2016

Ungsomsrepræsentanterne: Fra venstre: Stine Dybvig, Cæcilie Nisbeth, Marte Lia, Daníel Jacobsen og Ellen Geirs

I år var de unge igen inviteret med til CP Norden-mødet. - Én repræsentant fra hvert land (med undtagelse af værstlandet Norge, der stillede med to). Der var ikke noget specielt program for de unge. De deltog i det fælles program, der var lagt. 

Temaet i år var "Skjult CP". - Hvad kendetegner denne gruppe CP'ere, og hvad skal foreningen gøre for at imødekomme deres behov, så de har lyst til at være medlem? 

Danmark, Sverige, Norge, Island og Færøerne startede dagen med at overvære et meget spændende og tankevækkende oplæg af en 27-årig normand, Maria, der levede med virkelig skjult CP.
Hun fortalte, at hun var vokset op som om, hun ikke fejlede noget. Men hun godt kunne se, det ikke passede - og derfor kæmpede på trods for at klare sig i hverdagen - herunder skoledagene.
Hun ville ønske, hun og hendes forældre havde vidst noget mere, om de vanskeligheder, der også følger med CP, bl.a. udtrætning og kognitive vanskeligheder. For det var de problemer, hun havde, men som ingen satte ord på for hende.
Det var først som voksen, at hun blev bekendt med Cerebral Parese-Foreningen (CP Foreningen i Norge) og lærte at leve med sin funktionsnedsættelse, dermed erkende, at hun faktisk havde et handicap, selvom det ikke kunne ses.

Bagefter fortalte to forskellige forskere om, hvem den lette gruppe CP'ere er, og hvilke smerter de ofte har. De børn, der i dag bliver diagnosticeret med CP, bliver i over halvdelen af tilfældene (51%) diagnosticeret i denne lettere grad af CP (Gr. 1 og 2 i GMFCS).

På den baggrund var der en god og konstruktiv snak foreningerne i mellem om, hvad man skal tilbyde for at få den gruppe af CP'ere til at være medlem. - Ikke for "bare" at være medlem og betale kontingent. Men for at de børn gog unge, der er med næsten skjult CP, gennem foreningerne, kan få den viden de mangler.  

To slut blev det besluttet, at de unge også skal have lov til at deltage med én repræsentant fra hvert land til næste års møde, som finder sted i Grindavík på Island i september 2017.